diagnose. coeliakie, diagnose coeliakie

Eindelijk een diagnose, ik heb Coeliakie

Begin november schreef ik uit pure frustratie een blog over dat ik voelde dat er iets mis met me was, maar dat ik niet kon plaatsen wat het nu precies was. Inmiddels zijn we twee maanden en heel wat onderzoeken verder en is er eindelijk een diagnose. Ik heb namelijk Coeliakie

Wat is Coeliakie

Het klinkt als een lekker Japans gerecht, maar helaas is dat niet het geval. Coeliakie (spreek uit: seu-lia-kíe) is een auto-immuunziekte, wat betekent dat mijn lichaam antistoffen aanmaakt tegen mijn eigen weefsels. Wanneer je Coeliakie hebt kan je niet tegen gluten en daarom wordt het vaak ook wel een glutenintolerantie genoemd. Coeliakie is een chronische aandoening en dus een ziekte die ik de rest van mijn leven zal hebben.

De klachten

Ik liep al meer dan een jaar rond met vage klachten, maar toch werd de diagnose Coeliakie pas heel laat bij mij gesteld. Dit komt, omdat er aanvankelijk werd gedacht dat ik een schildklierafwijking zou hebben. Mijn moeder heeft namelijk een erfelijke schildklierafwijking en daardoor werd er bij mij de eerste maanden vooral alleen gekeken naar mijn schildklierwaarden. Toen die waarden stabiel bleven werd er verder gekeken en werd er in mei bloedarmoede geconstateerd. Ik kreeg hiervoor medicijnen die eerst aan leken te slaan, maar de klachten bleven. Vooral de oververmoeidheid bleef hardnekkig en werd voor mijn gevoel ook steeds erger.

Ik was altijd een fanatiek polefitness sporter , maar ik merkte tijdens mijn trainingen steeds meer krachtverlies. Een les van een uur was op den duur niet eens meer vol te houden voor mij. Ook een simpel stukje fietsen van huis naar school was op een gegeven moment niet meer te doen. Ik was langer bezig met bijkomen dan dat de hele fietstocht had geduurd. Ik besloot weer terug te gaan naar de huisarts om weer mijn ijzerwaarden te laten controleren vanwege de eerdere bloedarmoede. Die ijzerwaarden bleken goed en daarom controleerde de huisarts mijn bloeddruk, zuurstofwaarde in mijn bloed en mijn longen. In mijn longen bleek een klein ruisje hoorbaar te zijn en daarom werd een uitgebreid longonderzoek aangevraagd.

Onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken..

Inmiddels waren we al heel wat maanden verder, want het longonderzoek vond plaats in oktober. Maar helaas, ook uit dat longonderzoek kwam niets naar voren. En dus kon ik weer terug naar de huisarts. Op dat moment begon mijn huisarts te vermoeden dat ik misschien wel eens een inwendige afwijking zou kunnen hebben en dus kreeg ik een doorverwijzing naar een internist. Ik was blij met de doorverwijzing, maar ik baalde dat de internist in eerste instantie niet veel kon doen, omdat ook zij eerst weer een uitgebreid bloedonderzoek wilde doen en daarnaast wilde ze röntgenfoto’s van mijn longen laten maken. Vervolgens moest ik weer twee weken wachten en begin december kreeg ik eindelijk de uitslagen. De röntgenfoto’s waren goed, maar in mijn bloed waren wel afwijkingen gevonden. Ik had enorm veel antistoffen in mijn bloed en daarnaast had ik wederom een flink ijzertekort. Mijn internist gaf aan dit wel eens kon wijzen op een glutenintolerantie. De enige manier om dit vast te stellen is door middel van een darm biopt en dus werd er een afspraak ingepland voor een duodenoscopie.

Pure hel

Twee weken later vond dat onderzoek plaats en het was pure hel. Ik had het enorm onderschat waardoor het enorm tegenviel. Een duodenoscopie houdt in dat ze met een slang via je slokdarm je maag en darmen ingaan. Via dat slangetje kunnen ze dan hapjes uit onder andere je darmen nemen en deze kunnen dan worden onderzocht. Je kunt het onderzoek laten uitvoeren onder een klein roesje, maar mijn internist zei dat het met een keel verdoving goed te doen zou zijn. Nou, eerlijk. Die verdoving alleen was al verschrikkelijk! De verdoving werd met een spray achter in mijn keel aangebracht en werkte gelijk in. Mijn keel voelde van binnen super dik aan, alsof je gestoken bent door een wesp. De verdoving geeft een heel benauwd gevoel en ik raakte daarom eigenlijk een beetje in paniek. Ik had echt het gevoel alsof ik geen adem meer kreeg, wat natuurlijk niet zo was, maar het voelde wel zo. Het gevoel werd na een paar minuutjes wel wat minder en dus werd ik ook wat rustiger, maar toen moest ik gaan liggen op mijn zij zodat de arts met de slang mijn slokdarm in kon gaan. Het gehele onderzoek heeft misschien maar tien minuten geduurd, maar ik vond het echt een verschrikkelijke ervaring. Ik heb alles heel goed gevoeld en ik vond het vooral heel benauwend allemaal. Mocht ik ooit weer zo’n onderzoek moeten, dan ga ik 100% onder een roesje. Dit wil ik nooit weer meemaken.

Ijzer infuus

Omdat uit het bloedonderzoek naar voren was gekomen dat ik binnen een korte tijd  weer een flink ijzertekort had in mijn bloed, kreeg ik op dezelfde dag als de duodenoscopie ook een ijzer infuus. Helaas waren ze mij vergeten te vertellen dat als je een infuus krijgt je zelf een dag van te voren moet bellen dat ze dit voor je moeten klaar maken. Niemand bij de dagverpleging was dus op de hoogte van mijn komst en ik heb ongeveer een uur moeten wachten op het infuus. Vervolgens werd het infuus ook nog eens twee keer verkeerd geprikt, werd er van verpleegster gewisseld en zat het bij de derde keer prikken eindelijk goed. Natuurlijk konden ze daar niet veel aan doen, want ik heb echt heel vervelende vaten om te prikken. Het gaat heel vaak mis. Het infuus zelf heeft uiteindelijk zo’n halfuur tot drie kwartier gelopen. Het was niet pijnlijk, hooguit een beetje irritant en als het goed was zou ik mij met een week of twee al veel beter moeten voelen.

De diagnose

Gelukkig was het onderzoek met de vreselijke duodenoscopie niet voor niets, want op 4 januari 2018 kreeg ik dan eindelijk de uitslag en dus de diagnose: Coeliakie. Tijdens het onderzoek bleek dat mijn darmen wel behoorlijk aangetast waren, maar gelukkig nog niet in zo’n ernstige mate dat het niet meer zou genezen. Met een strikt glutenvrij dieet zou ik volgens mijn internist over minimaal vier maanden tot maximaal een jaar mij weer een stuk beter moeten voelen. Ik heb een doorverwijzing gekregen voor een diëtist die mij onder andere gaat helpen met het leren lezen van etiketten en het aanpassen van mijn eetpatroon. Over drie maanden moet ik nog wel een keer terugkomen bij de internist, zodat we kunnen kijken of het ook daadwerkelijk al iets beter met mij gaat. En ook zal dan het bloed weer worden gecontroleerd, om te kijken of de voedingstoffen beter worden opgenomen en de antistoffen al zijn verlaagd.

Opgelucht

Ondanks de vele nadelen die Coeliakie met zich meebrengt, ben ik toch opgelucht. Opgelucht dat het niet iets veel ergers is. En bovenal, hoe raar dat ook klinkt, opgelucht dat er daadwerkelijk iets mis met mij is. Ik weet nu eindelijk dat ik mij niet aanstel. Dat ik ècht moe ben en dat het geen gevalletje aanstelleritis is. Want trust me, als je je zo vaak moe voelt etc. dan ga je vanzelf denken dat je je gewoon aanstelt. Ik kan nu ook eindelijk aan mijn omgeving uitleggen waarom altijd zo moe ben. Er was namelijk lang niet altijd begrip vanuit anderen. Er werd regelmatig gezegd dat het logisch was dat ik altijd moe was, omdat ik veel thuis werk en was gestopt met sporten. Maar ja, dat had wel een reden. Ik was niet zomaar gestopt. Wel ben ik ontzettend blij dat mijn vriend wel altijd heel veel begrip toonde. Hij heeft mij ook echt door deze periode van onderzoeken tot aan de diagnose heen gesleept. Iets wat echt niet vanzelfsprekend is en mij ook echt niet altijd even makkelijk en leuk lijkt voor hem. Ik ben hem heel dankbaar dat hij zoveel geduld en begrip toont rondom mijn ‘ziekte’.

Hoe nu verder

Na de diagnose ben ik wel even heel verdrietig geweest. Ik ben van mijzelf al een lastige eter. Veel texturen in voedsel vind ik niet fijn. Zo vind ik bijvoorbeeld toetjes met stukjes fruit onuitstaanbaar. Ook zoiets simpels als sinaasappelsap met velletjes vind ik verschrikkelijk. Je raad het al, ik ben ontzettend kieskeurig als het aankomt op eten. Ik was dan ook heel erg bang dat ik heel veel dingen niet meer zou kunnen eten. Daarnaast vond ik het verschrikkelijk om te horen van de internist dat ik vanaf nu rekening moet houden met dat ik niet meer zomaar overal kan eten. Ik zal altijd menu’s van restaurants moeten checken of ze ook glutenvrij opties aanbieden en zelfs als ze het aanbieden dan moet ik navragen hoe het klaar gemaakt wordt. Kruisbesmetting komt namelijk heel snel voor en is ook vaak één van de redenen dat iemand met Coeliakie toch weer last krijg van ziekteverschijnselen. Ook even snel boodschappen doen zal iets meer tijd innemen dan normaal. Ik zal altijd de etiketten moeten lezen. Ook al was een product altijd glutenvrij, het kan zomaar zijn dat het ineens is aangepast en daardoor niet meer glutenvrij is. Ontzettend vervelend dus. Verder heb ik ook mijn keuken opnieuw moeten inrichten. Ik heb nu een aparte keukenkast alleen voor strikt glutenvrije producten en alle glutenvolle producten staan lager in de keuken. Er zal nog wel meer aangepast moeten worden ingedeeld om kruisbesmetting te voorkomen, maar alles komt op zijn tijd. Ik kan het niet gelijk vanaf dag één alles perfect doen. De eerste maand zal ik zeker nog fouten gaan maken, maar dat is meer dan logisch. Ik moet mijn complete eetpatroon en dergelijke omgooien en zoiets kost nu eenmaal tijd en gewenning.

Wennen aan mijn nieuwe leven

Het klinkt allemaal zo dramatisch, maar stiekem is dat het ook wel een beetje. Mijn internist zei ook dat ik best even boos op de wereld mag zijn. Coeliakie is niet leuk en het is iets wat je de rest van je leven bij je draagt. En ook al is het in eerste instantie niet een levensbedreigende ziekte, het is wel een heel vervelende, vooral omdat het aan de buitenkant niet zichtbaar is. Ik zal altijd moeten uitleggen wat ik heb en waarom ik bepaalde dingen niet kan eten. Alles gaat enorm wennen zijn, maar ik weet zeker dat ik er sneller aan wen dan dat ik nu misschien denk. Nu is alles nog nieuw, maar volgende maand ben ik al weer heel wat wijzer wat betreft Coeliakie en kan ik er al veel beter mee omgaan.

Omdat dit best wel een groot deel van mijn leven zal beïnvloeden, zal ik waarschijnlijk regelmatig updates op de blog plaatsen over hoe het nu met mij gaat. Dingen van mij afschrijven helpt mij altijd enorm en daarbij hoop ik misschien andere mensen ook te helpen met mijn verhaal. Je weet immers maar nooit wat ze er aan hebben!

Mocht je vragen hebben over Coeliakie, stel ze dan gerust dan zal ik proberen deze zo goed mogelijk te beantwoorden, voor zover ik dat al kan 🙂 Mocht je dit lezen en zelf Coeliakie hebben, laat dan gerust tips achter! Dat zal mij en anderen die misschien net dezelfde diagnose hebben gekregen enorm helpen!

Verder ben ik benieuwd of jullie al bekend waren met wat Coeliakie is. Ik had er zelf eigenlijk nog nooit echt van gehoord, dus ik ben heel benieuwd of anderen er misschien al wel kenden. Laat het weten in de comments! 🙂

♥ – Tini